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自闭症孩子的未来,你们想好了吗

来源:舟山康语儿童语言康复中心时间:2022/9/6 15:22:51

  好好回答一下这个问题吧。

  只有一个孩子,运气不好,在谱系里算典型低功能的,干预四年,有简单语言,情绪良好,能完成各种基本自理内容,守规矩听话,乖巧。

  当孩子诊断自闭症以后,我经历了前两周极度痛苦的过程,对所有家长来说,那都是一个异常艰难的过程,叫天天不应,叫地地不灵,心中充满了绝望痛苦和悔恨情绪,我当时觉得是因为自己的原因(长期对孩子关注不够)导致孩子得了这个病,非常埋怨自己。

  痛苦的同时,我开始收集各种与自闭症有关的信息,这个行业有个特点,好医生太少了,大多数医生天天都忙得四脚朝天,当时我是北医六院的贾美香医生诊断的,她大概花了2分钟诊断我儿子(太典型了),

  花了另外半个小时来安慰和叮嘱我所有的注意事项(因为这事我一直很感谢贾大夫:老太太太忙了,每天都要诊断三十来个病人,能挤出时间来指点下已经非常不易)。

  但这30分钟讲的内容远远不够,我当时脑子里有无数问题,包括“自闭症是什么”、“自闭症到底能不能治愈(知道不能但期待能)”、“用什么方法治疗,有没有药”啥的。

  那时候某度是重灾区,全是莆田系广告,基本不能获得有营养的资料,碰巧我一个好友在哈佛读访问学者,我就委托他去哈佛图书馆帮我下载相关资料,再委托英语好的朋友帮我翻译(惭愧,我英文很差)。


  大概一个月内我就得到很多信息,其中较关心的三个答案是:

  1、自闭症是一种广泛性发育障碍,可以归结到神经系统发育异常;

  2、终身不可治愈(但个别轻度群体经干预后,可以很好的融合到普通人群体中);

  3、医学方法无效,不要相信螯合、干细胞、GFCF这些疗法,实证科学有效的方法都是教育(以ABA为主)。

  另一方面,我儿子已经进入到一家机构干预,干预过程中我观察他和其他小朋友,明显发现他要更严重,症状更典型,所以大概在一个月的时候,我就做了较坏的准备,也就是他终身无法独立生活,需要一直干预。

  在之后的日子里我逐渐确定了一个目标,希望在二十年内,我可以帮助他就业,而就业所获取的工资可以在未来帮助他安置养老,而不是给他留尽可能多的钱。

  做这个决定是基于几点考虑,一,伴随通胀,财富缩水的速度比预期要快,2000年有一百万算是有钱人了,但现在的一百万还不够在三线城市买房,

  而我至少要增加他未来三十年的花销以及监护人的费用,其实很难;第二,人活一世,要努力做个有价值的人,对社会有贡献,不能让他就像一个金丝雀一样活一辈子,失去了做人的意义。

  但这件事太难做到了,在残疾种类里(肢体、视障、听力言语、智力、精神残疾,自闭症被划到精神残疾一类),自闭症群体的就业是较差的,有数字说美国的就业率能到30%,但实际可能连3%都到不了,就更不用说了。

  关于心智障碍群体的就业,有一些团队在做,我去拜访过的、做的比较不错的,北京有融爱融乐,深圳有喜憨儿洗车。融爱融乐在过去的几年解决了几十个孩子的就业问题,

  很了不起,但喜憨儿洗车更厉害,他们在深圳做了一家洗车行,用的全部是心智障碍的孩子,我去的时候已经洗过了18000多台车:

  拜访喜憨儿洗车的时候我一直很激动,喜憨儿洗车做到了三点:

  D一,一共15个孩子,分成了三组人,每组五人,一个轻度、一个重度、三个中度,这基本吻合心智障碍群体的能力分布情况,是个非常标准的模型;

  第二,每个孩子都按深圳较低工资标准上五险一金,无论能力,拿一样多的钱,因为每个孩子都一样努力;

  第三,这些孩子依然有文化课上,也就是除了工作以外,喜憨儿洗车依然为他们提供提升其他能力的机会,整个团队有两个老师,其实也是不小的支出。

  曹军努力让每个孩子都做了自食其力,更重要的是,作为一个投行出来的经验丰富投资经理(他同样也是一个喜憨儿的父亲),他在努力实现就业的模板化、标准化、品牌化,非常接地气儿。

  这些特殊孩子就业,真的很不容易,我们知道,他们的一般劳动力要比普通人差很多,我过去见到的一些在流水线叠纸盒的孩子,十个大龄孩子叠的纸盒数还没有一个普通工人多,这种情况下孩子创造的价值很难养活自己。

  因此,未来行业除了有更多的融爱融乐以及喜憨儿洗车以外,还需要更多的人积极参与,在我看来,这件事(大量的支持性就业)如果想做成,一定要做到几点:

  1、形成标准化的就业岗位和培训能力,通过能力评估,按能力和特点上岗;

  2、形成规模,批量解决就业的问题;

  3、形成品牌,能创造附加价值,纯劳动力输出对心智障碍群体是没有希望的;

  4、形成销售渠道,在范围进行销售,有持续不断的销售能力;

  5、形成可持续运营的、可良性循环的系统、钱和人。

  当然这事说起来简单,上嘴唇一搭下嘴唇,其实其中任何一点的实现都需要很多人付出艰苦卓绝的努力,想五点都实现,目前来看还是天方夜谭。

  但ALSOLIFE目前已经建设了一个2000多个家长组成的分销体系,执行力很强,可以销售各种各样的商品。因此,按照我们的计划,或许在未来的某一个时间节点,就会很快启动大龄标准化就业的事。

  这件事一个人做不了,需要很多人在一块才行。

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